Projeto de Apoio Associação Sul Catarinense de Familiares e Portadores de Distrofias Musculares Progressivas
- O que são distrofias musculares progressivas?
- As distrofias musculares são grupos de distúrbios determinados geneticamente e associados à degeneração progressiva dos músculos esqueléticos, sem comprometimento do sistema nervoso central, mas, em muitos casos, com comprometimento da musculatura cardíaca.
- Como são caracterizadas as distrofias musculares?
- As distrofias musculares causam fraqueza muscular progressiva, deterioração, degeneração e regeneração das fibras musculares, sendo estas de transmissão hereditária. Já foram mapeados genes responsáveis por mais de 30 formas de distrofias.
- Quais são as principais distrofias musculares?
- Inicialmente observou-se a existência de um número alto de pacientes com diagnóstico médico de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e Distrofia Muscular de Becker (DMB), entre outras patologias musculares degenerativas. A incidência dessas patologias é elevada ? em torno de 1 a cada 3.500 meninos nascidos vivos, sendo que há um número considerável de portadores atendidos na Clínica de Fisioterapia da Unesc.
- Desde quando existe esse atendimento na Unesc?
- Iniciou-se na Unesc, em março de 2005, um estudo com portadores de DMD e DMB, para a realização de trabalhos de conclusão de curso. Em razão das avaliações a que seriam submetidos os pacientes, realizou-se uma reunião com os portadores de DMD e DMB e os responsáveis por eles. No encontro, foi relatado que existia, na região, carência de informações sobre as patologias. Em Santa Catarina não havia uma Associação que pudesse auxiliá-los diante das dúvidas e necessidades, principalmente no que se referia a tratamentos que reduzissem a progressão da doença e outras informação.
- Quais os objetivos dos atendimentos?
- O Projeto de Apoio tem como meta principal contribuir para o processo de informação e integração dos Familiares e Portadores de Distrofias Musculares Progressivas.